Présentation de Coeur de SED
Une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Les maladies rares sont généralement chroniques, handicapantes et peuvent parfois engager le pronostic vital. Elles se caractérisent par une grande variété de signes cliniques qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais également d’un patient a un autre atteint de la même maladie.
Si les maladies sont rares, les malades sont nombreux cars il existe 5 à 8000 maladies rares. Au total 3 millions de personnes sont concernées en France et 30 millions en Europe.
Qu'est ce qu'une MGR?
Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladie Neuro musculaire, métabolique, infectieuse, auto-immune, quand c’est rare… 80 % d’entre elles ont une origine génétique.
Les deux tiers environ sont graves et invalidantes. Le pronostic vital est engagé dans presque la moitié des cas. La survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuelle et constater pour la moitié d’entre elle.
Bureau
Présidente - Céline
Maman de Lola 10 ans et Chloé 14 ans. Porteuse du syndrome d’Elhers Danlos, ainsi que Lola. Création de l’association pour venir en aide aux personnes qui se trouve dans la même situation que nous, que ce soit administrativement ou par l’écoute et le partage
Secrétaire - Pierre
Papa de Lola 10 ans et Chloé 14 ans. Double casquette pour Pierre qui est le mari de Céline la présidente et papa de Lola, toutes les deux porteuses d’une maladie génétique rare. Secrétaire de l’association, et à une position qui n’est pas toujours facile dans une famille où la maladie s’installe. Je souhaite aider les proches des personnes porteuses d’une maladie rare.
Trésorière - Karine
Maman d’Alex 13 ans atteint d’une ostéomyélite chronique Multifocale récidivante (OMCR) Trésorière de l’association, je remercie Celine et pierre pour cette belle initiative, la maladie, le handicap visible ou non, sont des sujets tabous, difficile à entendre, à comprendre, à vivre mais en devenant solidaire nous pourrons apporter soutien, compréhension et aide aux personnes pour faire face à la maladie.
Nos Objectifs sont :
–Création d’une page Facebook ainsi que d’un compte Facebook dédié aux personnes qui souhaitent avoir plus d’informations.
–Aide administrative et conseils.
–Impressions de dépliants, et plaquettes explicative concernant les maladies rares
–Projet d’une création d’un livre parlant du handicap dans une famille.
–Organisation d’après-midi « papote ».
-Organisation de journée d’informations avec certains professionnels de santé.
–Investissement des médias : presse, radio, Web, télé…
Nos principales actions sont :
– Favoriser le contact entre personnes atteintes d’une maladie rare.
– Diffuser un maximum d’informations.
– Distribuer de la documentation à tous les professionnels.
– Assister les personnes porteuses d’une maladie génétique dans certaines démarches administratives.
– Venir en aide aux proches.(apporter des informations et soutien)
– Promouvoir la connaissance des maladies rares avec des relations par les médias et les pouvoirs publics
– Encourager la recherche et la formation.
Vous souhaitez venir en aide à notre association
Soit en réalisant un don
Virement bancaire, chèque, espèce, à l’ordre de «coeur de Sed»
Ou faites un don en cliquant sur ce lien:
Soit en adhérent à l’association
Bulletin d'adhesion à nous renvoyer
Soit en devenant bénévole
Si vous avez un peu de temps libre à consacrer, des connaissances ou simplement envie d’aider, de partager avec nous cette aventure.
Actualité!!!!!!
Liste des chocolats (jusqu'au 15 Nov):
Bon de commande:
Tombola (tirage 15/12/21):
Gouter (15/12/21):
Contact
18F rue Paul Rollat, 42650 Saint-Jean-Bonnefond
Par Mail: coeurdesed@icloud.com